Uusi liikuntaopas lapsille

Reumaliiton Lastenreuma ja liikunta -opas kertoo liikunnan merkityksestä ja lastenreuman vaikutuksista liikuntaan. Opas on tarkoitettu sekä lapselle että vanhemmille, päiväkodille ja koululle. Oppaaseen on koottu liikuntaohjeita eri ikäisille, aina pikkulasten huvipuistoleikistä teini-ikäisille tarkoitettuun kuntosaliohjelmaan. Oppaan sähköisen version voi ladata ilmaiseksi Reumaliiton verkkosivuilta. 32-sivuisesta oppaasta on painettu myös paperinen versio. Sitä voi tilata Reumaliiton verkkokaupasta. Oppaan hinta ilman postikuluja on 3 euroa. Lue lisää   
 
Sosiaaliturvan suunnistuskartta päivitetty
Lapsiperheille ja nuorille suunnattuun sosiaaliturvan suunnistuskarttaan on koottu yhteen julkisia tahoja, joista pitkäaikaissairas voi hakea sosiaali- ja terveyspalveluja sekä taloudellista tukea. Listauksen avulla voit katsoa mitä apua ja tukea on olemassa ja kuka sitä tarjoaa. Lue lisää    

Iloa Elämään -tapahtuma Tampereella 12.5.
Iloinen tapahtumapäivä on suunnattu kaikille lastenreumaa sekä muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Tervetuloa mukaan koko perheen voimin viettämään yhdessä mukavia hetkiä ja tapaamaan muita vertaisperheitä ympäri Suomen. Tapahtumasta löytyy hauskaa tekemistä jokaiselle! Tapahtuma on maksuton. Tampereella päivää vietetään 12.5. ja marraskuussa 2018 tapahtuma järjestetään Kuopiossa. Lue lisää    

13 - 17 -vuotiaiden Kesästartissa on vielä tilaa! 
25. - 27.5. Virroilla nuorisokeskus Marttisessa järjestettävä vertaistukiviikonloppu on tarkoitettu reumaa, IBD:tä ja/tai psoriasista sairastaville nuorille. Viikonlopun aikana luvassa on hauskaa yhteistä tekemistä, tietoa ja kokemuksia hoitopolun kehittymisestä kohti aikuisuutta, hyvää ruokaa ja rentoa yhdessäoloa. Kukin osallistuja voi halutessaan ottaa mukaansa myös 13-17-vuotiaan sairastamattoman kaverin.  Viikonloppu käynnistyy perjantaina kello 17 yhteisellä ruokailulla, ja tilaisuus päättyy sunnuntaina noin kello 14.30 iltapäiväkahveihin. Viikonlopun omavastuu 20 euroa/nuori. Omavastuut laskutetaan ennen leiriä. Jokaisesta sairausryhmästä viikonloppuun mahtuu vain 10 nuorta/ryhmä, joten ilmoittautua kannattaa pian! Viikonloppuun hakeneille nuorille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun lopulla. Lisätietoa: Tiina Hongisto, tiina.hongisto@reumaliitto.fi, 044 550 3450 tai Ulla Rantanen.
Ilmoittautumiset 22.4. mennessä TÄSTÄ.

Nuorten CAMP 20.–21.4.
Nuorten Camp on suunnattu pitkäaikaissairautta sairastaville nuorille, joiden hoito on jo siirtynyt Lastenklinikalta aikuisten puolelle, tai joiden siirtyminen on edessä viimeistään vuoden kuluttua leiristä. Ilmoittautumiset 9.3. mennessä. Lue lisää    
     
Miten voi parisuhde, kun perheessä on sairautta?
Tulkaa mukaan Parisuhdekeskus Katajan parisuhdetapahtumiin ja koulutuksiin, joita on runsaasti kevään aikana ympäri Suomea! Tapahtumissa keskitytään muun muassa parisuhteen voimavaroihin sekä vuorovaikutukseen ja läheisyyteen. Ne sopivat niin parisuhteessa eläville kuin sinkuille. Tapahtumia on Lapualla, Haapajärvellä, Kajaanissa, Laukaalla, Ylöjärvellä ja useita Helsingissä.

Tuetut lomat 2018 

Suomen Reumaliitto ja MTLH ry järjestävät STEA:n (ent. RAY)  tuella tuettuja lomia eri puolilla Suomea. Lomien omavastuu on 100 euroa ja teemana on Voimaa vertaisuudesta. Lapsiperheille suunnattu loma järjestetään Ikaalisten kylpylässä 22.7. – 27.7.2018. 

Lisätietoja ja hakemukset: Lomatoiminta tai Leena Loponen, puh 040 504 4536

Siipirikko -laulu on toteutettu Reumaliiton ja Helsinki Recordsin yhteistyönä, reumaa sairastavien lasten ja nuorten omista ajatuksista, toiveista ja kokemuksista. Kappaleen esittää Nuppu ja musiikkivideon löydät tästä linkistä:

• https://youtu.be/aKAcXvF71mk (3:58 min)

Perheen parhaaksi –hanke järjestää Parisuhteen palikat –tuokioita. Parin tunnin teematuokio muistuttaa parisuhteen perusteista ja auttaa löytämään arkeen uutta iloa. Ohjelma koostuu ohjaajan alustuksista ja pohdintatehtävistä. Mitä sitoutuminen tarkoittaa minulle ja kuinka voimme rakentaa välillemme lisää luottamusta ja läheisyyttä?
Lisätietoja maksuttomista kursseista

Suomen Reumaliitto on julkaissut uuden lastenreumaoppaan. Opas tarjoaa perustietoa sairastuneille, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 200 lasta. Reumaliitto yhdistyksineen tukee perheitä. Lisätietoja

Käy tutustumassa Reumaliiton perhesivuilla!

LASTENREUMA (lisätietoja lastenreumanhoito)

Lastenreumaksi kutsutaan niveltulehdusta, joka alkaa tuntemattomasta syystä alle 16-vuotiaalla ja tulehdus kestää ainakin kuusi viikkoa. Määrittely on kuitenkin melko keinotekoinen johtuen etenkin siitä, että sairauden syy on tuntematon. Samantapaista sairautta voi esiintyä yli 16-vuotiaillakin. Lapsena sairastuneet säilyttävät yleensä myöhemminkin alkuperäisen diagnoosin.

Lastenreuma ei ole yksi ja yhtenäinen tauti. Tavallisesti se luokitellaan seitsemään alatyyppiin. Kaikista näistä käytetään nimeä lastenreuma, juveniili idiopaattinen artriitti (JIA). Suomessa lastenreumaan sairastuu vuosittain noin 150 lasta, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita.

Lastenreuman luokittelu

• Yleisoireinen lastenreuma
  - aiempi nimitys Stillin tauti
  - kuumeilu, ihottuma, imusolmukkeiden tulehdus, sisäelinoireita

• Harvoihin niveliin kohdistuva tauti (oligoartriitti)
  - yleisin tautimuoto
  - sairastuneita niveliä 1 – 4

• Moniin niveliin leviävä harvanivelinen tauti 
  - aluksi 1-4 niveltä sairastuu, myöhemmin tauti leviää, usein yleisoireita

• Seronegatiivinen polyartriitti
   - veressä ei ole reumatekijää, sairastuneita niveliä viisi tai enemmän

• Aikuistyyppinen nivelreuma
   - veressä on reumatekijä (seropositiivinen polyartriitti) 
   - sairastuneita niveliä viisi tai enemmän

• Nivelpsoriaasi
   - ihon psoriaasi ja niveltulehdus
   - ellei ole psoriaasia iholla, voi olla kynsimuutoksia, makkaramaista
     sormen tai varpaan tulehdusta sekä lähisukulaisella psoriaasi

• Entesoartriitti
   - niveltulehdus ja entesiitti eli jänteen kiinnittymiskohdan tulehdus.
  Jos näistä on vain toinen, pitää olla myös kaksi seuraavista: risti-suoliluunivelen (s-i-nivelen) kipu ristiselässä, HLA-B27 –antigeeni positiivinen, selkärankareuma jollakin lähisukulaisella, silmän etuosan tulehdus, kyseessä yli 8-vuotias poika.
   - aikuisen selkärankareuma on samankaltainen sairaus.

Syyt

Lastenreuman syytä ei tunneta. Todennäköisesti syitä on monia, ja perinnölliset tekijät lisäävät sairastumista joihinkin tautimuotoihin. Lastenreuma ei periydy suoraan, mutta se ei käyttäydy myöskään tartuntataudin tapaan. Lastenreumaan kuuluu hyvin lapsille ominaisia tauteja (oligoartriitti) tai myös aikuisilla esiintyviä tautimuotoja (nivelreuma, nivelpsoriaasi, selkärankareuma). Altistavia tekijöitä on löytynyt niukasti, oma tai vanhempien tupakanpoltto on sellainen.

Oireet

Ensimmäinen lastenreuman oire on tavallisesti nivelten aamujäykkyys, jonka vanhemmat yleensä huomaavat. Jäykkyys voi esiintyä vain sairastuneissa nivelissä tai yleisemminkin. Lapset saattavat ontua nivelkivun takia tai he varovat niveliä. Heillä voi olla myös nukkumisvaikeuksia. Ainakaan pienet lapset eivät osaa kuvata kipua sanallisesti. Kipu ilmenee usein kärttyisyytenä ja sairaitten nivelten varomisena. Joskus polvi tai muu nivel turpoaa niin selvästi, että se on helppo havaita. Kuumeilu ja hento ihottuma vartalolla ovat yleisoireisen lastenreuman tunnusomaisia alkuoireita.

Taudin kulku

Lastenreuman vaikeus vaihtelee. Tauti pyrkii kuitenkin pitkittymään ja aiheuttamaan muutoksia nivelrustossa, luissa ja nivelsiteissä. Tämän seurauksena nivelten toiminta heikkenee ja niihin syntyy pysyviä muutoksia. Nykyisin nivelten vaikea tuhoutuminen tai täydellinen kiinniluutuminen on hyvin harvinaista. Silmätulehdukset (reumaattinen uveiitti) eivät aiheuta aina oireita ja voivat huomaamatta edetä jopa pysyvään näön vaurioon.

Lastenreumaa sairastavilla esiintyy myös kasvuhäiriöitä. Pituuskasvu voi hidastua vaikean taudin tai poikkeuksellisen raskaan kortisonihoidon seurauksena. Tulehtuneessa nivelessä voi syntyä myös luun liikakasvua. Erityisesti polvessa tämä voi johtaa raajojen epäsymmetriseen pituuteen tai virheasentoon. Kasvuhäiriöitä voi esiintyä myös alaleuassa ja jaloissa sekä ranteissa ja sormissa. Hoitamattomaan lastenreumaan voi liittyä henkeä uhkaavia sydäntulehduksia ja munuaistauteja.

Toteaminen

Lastenreuman keskeinen tuntomerkki on yli kuusi viikkoa kestänyt yhden tai useamman nivelen turvotus. Lapsi saattaa olla myös väsynyt, itkuinen ja kuumeinen. Hänellä voi olla ihottumaa. Minkään laboratoriotutkimuksen perusteella ei lastenreumaa voi varmuudella tunnistaa. Veren lasko ja CRP ovat useimmiten koholla. Taudin selvittelyssä tutkitaan myös reumatekijä ja tumavasta-aineet. Jos tumavasta-aineet ovat vahvasti positiiviset, kyse on suurella todennäköisyydellä joko lastenreumasta tai systeemisestä sidekudossairaudesta. Koska periytyvillä tekijöillä voi olla merkitystä, vanhemmilta tiedustellaan suvussa esiintyneistä reumasairauksista ja psoriaasista. Radiologisten tutkimusten avulla voidaan lähinnä sulkea pois muita sairauksia. Magneettikuvaus on avuksi etenkin entesoartriittien havaitsemisessa.

Lastenreuman toteaa alan erikoislääkäri. Heitä on yliopistollisissa sairaaloissa ja rajoitetusti muissakin keskussairaaloissa. Myös taudin seuranta kuuluu erikoislääkärille. Rauhoittuneen sairauden osalta seurantakäyntejä tarvitaan ehkä vain kerran vuodessa. Erityistä huomiota on kiinnitettävä vaiheeseen, jossa lastenreumaa sairastava siirtyy aikuisia hoitavan reumalääkärin seurantaan.

Hoito ja kuntoutus

Hoidon tavoitteena on saada oireet häviämään ja veren tulehdusarvot normaaleiksi. Tämä onnistuu joskus yksinkertaisella lääkityksellä ja liikehoidon kotiohjeilla. Vaikeammissa tilanteissa tarvitaan raskaampaa lääke- ja muuta hoitoa. Potilas vanhempineen pitää alkuvaiheessa mieluimmin kuntoutuskurssin avulla perehdyttää sairauteen sekä sen hoitoon.

Hoidon tavoitteena on saada lapsen oireet häviämään ja tulehdusarvot veressä normaaleiksi. Mitä vaikeampi sairaus on, sitä raskaampaa lääke- ja muuta hoitoa joudutaan käyttämään. Käytäntö on osoittanut, että uusien ja tehokkaampien lääkehoitojen käyttöönotto on aina johtanut lastenreumaa sairastavien ennusteen paranemiseen. Raskasta hoitoa pelätään tarpeettomasti, sillä on perin harvinaista, että lääkityksen haitat olisivat niin suuria kuin sairauteen liittyvä uhka.

Lastenreumaa hoidetaan yleensä samoilla lääkevalmisteilla kuin aikuisiakin. Pitkäaikaishoitona käytetään eniten metotreksaattia. Sen rinnalle yhdistetään tarvittaessa muuta lääkehoitoa. Uudet biologiset lääkehoidot ovat olleet myös lapsilla hyvin tehokkaita, joten niihin turvaudutaan herkästi, ellei ensin valittu hoito osoittaudu tehokkaaksi. TNFα-salpaajat ovat eniten käytettyjä biologisia lääkkeitä, mutta lisääntyvässä määrin käytetään muitakin valmisteita.

Tukihoitona tarvitaan joskus kortisonivalmisteita. Erityisen tärkeä merkitys on niveliin annetuilla kortisonipistoksilla. Lapsille ne annetaan usein leikkaussalissa lyhyttä nukutusta käyttäen. Raskaalta tuntuva lääkehoito merkitsee usein sitä, että lääkitys jää lyhytaikaisemmaksi kuin turhan varovainen.

Oikea ravitsemus ja terveet elämäntavat ovat tärkeitä lastenreumaa sairastavan kohdalla. Muiden mahdollisten sairauksien hoidossa on oltava huolellinen. Rokotuksista on tarkasti huolehdittava.

Lastenreuman hoidon tavoitteena on turvata lapsen normaali kasvu ja kehitys. Raajojen oikeaa asentoa voidaan auttaa ulkoisilla tuilla ja lastoilla. Lapsipotilailla seurataan myös alaleuan ja hampaiden kasvua. Säännöllinen silmätutkimus on välttämätön, vaikka silmissä ei olisi oireita tai muita merkkejä sairaudesta. Lastenreumaa sairastavat saavat fysioterapeutilta yksilöllisen ohjelman nivelten liikkeiden ylläpitoa ja lihasten vahvistamista varten. Ammatilliseen kuntoutukseen kuuluu ensisijaisesti hyvän peruskoulutuksen turvaaminen.

Ennuste

Hoidon keskittäminen ja tehostaminen ovat parantaneet lastenreuman ennustetta merkittävästi. Lääkitys on ainoa sairauden etenemiseen vaikuttavaksi todettu tekijä. Pysyvä invaliditeetti ja ennenaikaiset kuolemat ovat harvinaisia. Munuaisten vaurioitumista amyloidiksi kutsutun valkuaisaineen kertymisen johdosta ei juuri enää esiinny. Silmien tehokas seuranta on vähentänyt näkövaurioita. Nykyinen hoito ja kuntoutus pystyvät takaamaan, että lastenreumaan sairastuneet selviävät useimmiten työelämässä normaalisti.

Päivitetty: 2011

Lisätietoja lastenreumasta (sivuja ei ole päivitetty niiden julkaisemisen jälkeen 2003)
Lähde: Suomen Reumaliitto ry

Reumaa sairastavan Milan tarina Iltalehti

Lapsiperheille tukea ja toimintaa järjestää mm.
Päijät-Hämeen Potilastuki ry