Harvinaiset reumasairaudet vertaistukiryhmä
”Vertaistuki on parasta!” sanovat lääkäritkin. Tervetuloa harvinaisten
vertaistuen piiriin Kokoontumiset to 9.1., 6.2., 5.3. Illan vieraana kalevalainen jäsenkorjaaja Raija Hautamäki. 2.4. ja 7.5. klo 18.00
Yhteyshenkilöt Taina Kohvakka email taina.kohvakka@gmail.com
ja Tarja Räihä email tarjaraiha@hotmail.fi tai puh. 040 412 9120
Harvinaiset-vertaistoimijat
Reumasairauksia on satoja ja niistä moni on harvinainen. Harvinaisiksi määritellään sairaudet, joita sairastavia on viisi 10 000 henkilöä kohden eli Suomessa korkeintaan runsaat 2700 henkilöä.
Harvinaisia reumasairauksia ovat mm. Behcetin tauti, borrelioosin myöhäisvaihe, dermatomyosiitti, Ehlers-Danlos -oireyhtymä, MCTD, polymyosiitti, relapsoiva polykondriitti, skleroderma, stillin tauti ja Wegenerin granulomatoosi. Näitä
sairauksia sairastaville on myös omia koulutettuja vertaistukijoita.
Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistu
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena
on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.
Heinäkuussa julkaistu uusi harvinaissairauksien
kansallinen ohjelma korostaa harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta sekä yhteistyön ja osaamisen lisäämistä. Harvinaiset-verkosto on ollut mukana ohjelman suunnittelussa. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023. Lue lisää »
Lisätietoja: Kati Saari, kati.saari@harvinaiset.fi
Lue lisää vertaistuesta Harvinainen reuma -sivustolta
LIITY HARVINAISET POSTITUSLISTALLE TAI MUUTA YHTEYSTIETOJASI
Täyttämällä lomakkeen voit liittyä harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien postituslistalle, muuttaa tai poistaa yhteystietosi postituslistalta.
LISÄTIETOA HARVINAISET-SAIRAUKSISTA
LÖYDÄT OHEISISTA LINKEISTÄ:
Skleroderma
SLE
MCTD
Polymyosiitti
Dermatomyosiitti
Ehlers-Danlos
Becht
Wegnerin
granulomatoosi
Borrelioosin myöhäisvaihe
Harvinaiset sivustolle