Harvinaiset reumasairaudet vertaistukiryhmä ei jatku syyskaudella
Lisätietoja Tarja Räihä email tarjaraiha@hotmail.fi tai puh. 040 412 9120
Harvinaiset-vertaistoimijat
Reumasairauksia on satoja ja niistä moni on harvinainen. Harvinaisiksi määritellään sairaudet, joita sairastavia on viisi 10 000 henkilöä kohden eli Suomessa korkeintaan
runsaat 2700 henkilöä.
Harvinaisia reumasairauksia ovat mm. Behcetin tauti, borrelioosin myöhäisvaihe, dermatomyosiitti, Ehlers-Danlos -oireyhtymä, MCTD, polymyosiitti, relapsoiva polykondriitti, skleroderma, stillin tauti
ja Wegenerin granulomatoosi. Näitä sairauksia sairastaville on myös omia koulutettuja vertaistukijoita.
Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistu
Harvinaisten sairauksien
kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen
tukea.
Heinäkuussa julkaistu uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma korostaa harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta sekä yhteistyön ja osaamisen lisäämistä. Harvinaiset-verkosto on ollut
mukana ohjelman suunnittelussa. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023. Lue lisää »
Lisätietoja: Kati Saari, kati.saari@harvinaiset.fi
Lue lisää vertaistuesta Harvinainen reuma -sivustolta
LIITY
HARVINAISET POSTITUSLISTALLE TAI MUUTA YHTEYSTIETOJASI
Täyttämällä lomakkeen voit liittyä harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien postituslistalle, muuttaa tai poistaa yhteystietosi postituslistalta.
LISÄTIETOA HARVINAISET-SAIRAUKSISTA LÖYDÄT OHEISISTA LINKEISTÄ:
Skleroderma
SLE
MCTD
Polymyosiitti
Dermatomyosiitti
Ehlers-Danlos
Wegnerin granulomatoosi
Borrelioosi
Harvinaiset sivustolle