Harvinaiset reumasairaudet vertaistukiryhmä
”Vertaistuki on parasta!” sanovat lääkäritkin. Tervetuloa harvinaisten vertaistuen piiriin klo 18.00
to 3.2., 3.3., 7.4. ja 5.5.
Yhteyshenkilö Tarja Räihä email tarjaraiha@hotmail.fi tai puh. 040 412 9120
Harvinaiset-vertaistoimijat
Reumasairauksia on satoja
ja niistä moni on harvinainen. Harvinaisiksi määritellään sairaudet, joita sairastavia on viisi 10 000 henkilöä kohden eli Suomessa korkeintaan runsaat 2700 henkilöä.
Harvinaisia reumasairauksia
ovat mm. Behcetin tauti, borrelioosin myöhäisvaihe, dermatomyosiitti, Ehlers-Danlos -oireyhtymä, MCTD, polymyosiitti, relapsoiva polykondriitti, skleroderma, stillin tauti ja Wegenerin granulomatoosi. Näitä sairauksia sairastaville
on myös omia koulutettuja vertaistukijoita.
Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistu
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen
voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.
Heinäkuussa julkaistu uusi harvinaissairauksien kansallinen
ohjelma korostaa harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta sekä yhteistyön ja osaamisen lisäämistä. Harvinaiset-verkosto on ollut mukana ohjelman suunnittelussa. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023. Lue lisää »
Lisätietoja: Kati Saari, kati.saari@harvinaiset.fi
Lue lisää vertaistuesta Harvinainen reuma -sivustolta
LIITY HARVINAISET POSTITUSLISTALLE TAI MUUTA YHTEYSTIETOJASI
Täyttämällä lomakkeen voit liittyä harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien postituslistalle, muuttaa tai poistaa yhteystietosi postituslistalta.
LISÄTIETOA HARVINAISET-SAIRAUKSISTA
LÖYDÄT OHEISISTA LINKEISTÄ:
Skleroderma
SLE
MCTD
Polymyosiitti
Dermatomyosiitti
Ehlers-Danlos
Wegnerin granulomatoosi
Borrelioosi
Harvinaiset sivustolle