Harvinaiset reumasairaudet vertaistukiryhmä
”Vertaistuki on parasta!” sanovat lääkäritkin. Tervetuloa harvinaisten
vertaistuen piiriin Kokoontumiset jatkuvat syyskaudella Korona pandemian sallimissa rajoissa
Yhteyshenkilö Tarja Räihä email tarjaraiha@hotmail.fi tai puh. 040
412 9120
Harvinaiset-vertaistoimijat
Reumasairauksia on satoja ja niistä moni on harvinainen. Harvinaisiksi määritellään sairaudet, joita sairastavia on
viisi 10 000 henkilöä kohden eli Suomessa korkeintaan runsaat 2700 henkilöä.
Harvinaisia reumasairauksia ovat mm. Behcetin tauti, borrelioosin myöhäisvaihe, dermatomyosiitti, Ehlers-Danlos -oireyhtymä, MCTD,
polymyosiitti, relapsoiva polykondriitti, skleroderma, stillin tauti ja Wegenerin granulomatoosi. Näitä sairauksia sairastaville on myös omia koulutettuja vertaistukijoita.
Uusi harvinaissairauksien
kansallinen ohjelma julkaistu
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää
sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.
Heinäkuussa julkaistu uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma korostaa harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta sekä yhteistyön ja osaamisen
lisäämistä. Harvinaiset-verkosto on ollut mukana ohjelman suunnittelussa. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023. Lue lisää »
Lisätietoja: Kati
Saari, kati.saari@harvinaiset.fi
Lue lisää vertaistuesta Harvinainen reuma -sivustolta
LIITY HARVINAISET POSTITUSLISTALLE TAI MUUTA YHTEYSTIETOJASI
Täyttämällä lomakkeen voit liittyä harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien postituslistalle, muuttaa tai poistaa
yhteystietosi postituslistalta.
LISÄTIETOA HARVINAISET-SAIRAUKSISTA LÖYDÄT OHEISISTA LINKEISTÄ:
Skleroderma
SLE
MCTD
Polymyosiitti
Dermatomyosiitti
Ehlers-Danlos
Becht
Wegnerin granulomatoosi
Borrelioosin
myöhäisvaihe
Harvinaiset sivustolle