Harvinaiset  reumasairaudet vertaistukiryhmä 
”Vertaistuki on parasta!” sanovat lääkäritkin. Tervetuloa harvinaisten vertaistuen piiriin to  5.9., 3.10., 7.11. ja 5.12. vietetään pikkujouluja klo 18.00
Yhteyshenkilöt Harvinaiset Taina Kohvakka email taina.kohvakka@gmail.com
ja Tarja Räihä email tarjaraiha@hotmail.fi tai puh. 040 412 9120

HUOM! Harvinaiset reumasairaudet ryhmä  to 3.10. klo 18.00 Illan vieraana Invalidiliiton Harvinaiset yksikön suunnittelija Tarja Lehtimäki

Harvinaiset-vertaistoimijat

Reumasairauksia on satoja ja niistä moni on harvinainen. Harvinaisiksi määritellään sairaudet, joita sairastavia on viisi 10 000 henkilöä  kohden eli Suomessa korkeintaan runsaat 2700 henkilöä.

Harvinaisia reumasairauksia ovat mm. Behcetin tauti, borrelioosin myöhäisvaihe, dermatomyosiitti, Ehlers-Danlos -oireyhtymä, MCTD, polymyosiitti, relapsoiva polykondriitti, skleroderma, stillin tauti ja Wegenerin granulomatoosi. Näitä sairauksia sairastaville on myös omia koulutettuja vertaistukijoita. 

Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistu

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea.

Heinäkuussa julkaistu uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma korostaa harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta sekä yhteistyön ja osaamisen lisäämistä. Harvinaiset-verkosto on ollut mukana ohjelman suunnittelussa. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019–2023. Lue lisää »

Lisätietoja: Kati Saari, kati.saari@harvinaiset.fi

Lue lisää vertaistuesta Harvinainen reuma -sivustolta

LIITY HARVINAISET POSTITUSLISTALLE TAI MUUTA YHTEYSTIETOJASI
Täyttämällä lomakkeen voit liittyä harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien postituslistalle, muuttaa tai poistaa yhteystietosi postituslistalta.

LISÄTIETOA HARVINAISET-SAIRAUKSISTA LÖYDÄT OHEISISTA LINKEISTÄ:

Reumaliitto tarjoaa tietoa harvinaisista reumasairauksista

Skleroderma
SLE
MCTD
Polymyosiitti
Dermatomyosiitti
Ehlers-Danlos
Becht
Wegnerin granulomatoosi
Borrelioosin myöhäisvaihe
Harvinaiset sivustolle